Tương lai của trẻ tự kỷ sẽ ra sao?
Có những ngày, cha mẹ nhìn con và tự hỏi một câu mà không dám nói thành lời:
“Con sẽ ra sao khi lớn lên?”
“Con có thể sống bình thường không?”
“Con có thể đi học, đi làm, có bạn bè, có hạnh phúc không?”
“Hay cuộc đời con… đã được định sẵn bởi hai chữ tự kỷ?”
Chỉ cần viết đến đây thôi, tôi tin rất nhiều cha mẹ đã thấy cổ họng mình nghẹn lại.
Vì cha mẹ không sợ vất vả. Cha mẹ có thể thức đêm, có thể chạy chữa, có thể học đủ thứ phương pháp, có thể kiên nhẫn đến tận cùng.
Nhưng có một nỗi sợ khiến cha mẹ gục xuống trong im lặng.
Nỗi sợ về tương lai.
Bài viết này không đến để tô hồng. Tôi cũng không đến để hù dọa. Tôi muốn nói thật, nói gần, nói rõ, đúng kiểu của một người đã ngồi nghe hàng nghìn cha mẹ kể về nước mắt của họ.
Số phận của trẻ tự kỷ không phải là một bản án. Nhưng nó cũng không tự đổi thay nếu cha mẹ chỉ cầu may.
Số phận là thứ có thể “dịch chuyển”, khi gia đình hiểu đúng, làm đúng, và đi đủ lâu.
Nỗi đau âm thầm của cha mẹ có con tự kỷ
Có những nỗi đau mà người ngoài nhìn vào không thấy. Họ chỉ thấy một đứa trẻ la hét, lăn ra sàn, không nói, không nhìn, chạy lung tung, ăn kén, ngủ kém.
Nhưng cha mẹ nhìn thấy một điều khác.
Cha mẹ nhìn thấy con đang mắc kẹt.
Và cha mẹ đau vì không biết cách kéo con ra.
1. Đau vì thấy con khác biệt
Có những khoảnh khắc nhỏ mà người khác coi là bình thường, nhưng với cha mẹ có con tự kỷ, nó giống như một cú đấm vào tim.
Nhìn đứa trẻ hàng xóm gọi “mẹ ơi” rồi chạy lại ôm.
Nhìn bạn cùng lớp biết chào, biết cười, biết khoe đồ chơi.
Nhìn những bữa tiệc sinh nhật mà bọn trẻ ríu rít chơi cùng nhau.
Còn con mình thì im lặng. Hoặc la hét. Hoặc quay lưng. Hoặc chạy vòng vòng như một hành tinh không có quỹ đạo.
Cha mẹ không ghen tị với ai. Cha mẹ chỉ đau.
Đau vì câu hỏi: “Tại sao lại là con mình?”
2. Đau vì bất lực không biết phải làm gì
Cha mẹ đi khám. Cha mẹ đi can thiệp. Cha mẹ học đủ phương pháp. Cha mẹ mua đồ, mua sách, xem video, tham gia hội nhóm, hỏi han khắp nơi.
Nhưng rồi có những giai đoạn con vẫn chậm.
Con vẫn lặp lại.
Con vẫn không chịu giao tiếp.
Con vẫn “đóng cửa”.
Con vẫn khó ngủ, khó ăn, khó hợp tác.
Cha mẹ có cảm giác mình đang chạy trong một vòng tròn.
Nỗ lực rất nhiều, mồ hôi rất nhiều, tiền bạc rất nhiều, nhưng kết quả nhỏ đến mức cha mẹ tự hỏi: “Mình có làm đúng không?”
Và khi cha mẹ nghi ngờ chính mình, cha mẹ kiệt sức.
3. Đau vì xã hội không hiểu
Nếu trẻ tự kỷ chỉ là một câu chuyện trong phòng trị liệu thì đã đỡ. Nhưng trẻ tự kỷ sống cùng gia đình ngoài đời, giữa chợ, giữa trường, giữa đám đông, giữa họ hàng.
Người ngoài chỉ nhìn hành vi rồi phán xét:
“Bướng bỉnh.”
“Không biết dạy.”
“Cưng quá nên hư.”
“Bố mẹ làm quá lên.”
Những câu nói đó không chỉ làm cha mẹ buồn. Nó làm cha mẹ xấu hổ, tự trách, và thu mình lại.
Cha mẹ bắt đầu sợ đưa con ra ngoài.
Cha mẹ bắt đầu né các cuộc tụ tập.
Cha mẹ bắt đầu sống trong một chiếc lồng mang tên “ngại”.
Và càng ngại, con càng ít cơ hội trải nghiệm xã hội phù hợp.
4. Đau vì gia đình mâu thuẫn
Đây là điều nhiều nhà không dám nói, vì sợ mang tiếng.
Nhưng sự thật là rất nhiều gia đình rạn nứt vì con là trẻ tự kỷ.
Vợ chồng cãi nhau vì cách dạy con.
Một người muốn nghiêm, người kia muốn nhẹ.
Một người tin phương pháp này, người kia tin phương pháp kia.
Ông bà nghĩ cha mẹ làm quá.
Họ hàng góp ý kiểu “ngày xưa có thế đâu”.
Không ai hiểu rằng con không hư. Con đang đau.
Khi cả nhà bất đồng, đứa trẻ sẽ là người chịu tác động mạnh nhất, vì trẻ tự kỷ cực nhạy với căng thẳng và sự không nhất quán.
5. Đau vì tương lai mờ mịt
Đây là nỗi đau sâu nhất.
Cha mẹ có thể chịu được việc hôm nay con khóc, con ăn kén, con la hét. Nhưng cha mẹ sợ nhất là câu hỏi:
“Nếu một ngày mình không còn, ai sẽ lo cho con?”
Có những bà mẹ nửa đêm bật dậy, nhìn con ngủ, rồi khóc không ra tiếng.
Không phải vì yếu đuối. Mà vì tình yêu quá lớn.
Số phận của trẻ tự kỷ là gì? Là mức độ tiến bộ hay là cuộc đời bị đóng khung?
Tôi muốn bạn hiểu một điều: “tự kỷ” không phải một cái khuôn duy nhất.
Có trẻ tiến bộ rất tốt nếu được can thiệp sớm, đúng cách, môi trường phù hợp. Có trẻ cần hỗ trợ dài hạn. Có trẻ có thể học, làm việc, tự lập ở nhiều mức độ. Có trẻ cần một hệ thống chăm sóc suốt đời.
Nhưng dù con ở đâu trong phổ, số phận của con vẫn không phải là một cánh cửa đóng.
Số phận của con phụ thuộc vào bốn điều lớn:
Con được phát hiện sớm đến mức nào.
Con được can thiệp đúng hướng hay không.
Gia đình có đồng thuận và kiên định hay không.
Môi trường sống có giúp hệ thần kinh con ổn định hay không.
Nghe có vẻ “kỹ thuật”, nhưng nó chính là sự thật.
Tự kỷ không cướp đi tương lai của con. Sự hiểu sai và can thiệp sai mới cướp đi tương lai.
Điều gì thật sự “thay đổi số phận” của một đứa trẻ tự kỷ?
Tôi không nói những lời màu mè. Tôi nói những điều cha mẹ có thể cầm nắm và làm được.
1. Từ “sửa hành vi” sang “hiểu nguyên nhân”
Nhiều cha mẹ bị kẹt ở chỗ: thấy con la thì tìm cách làm con nín. Thấy con chạy thì tìm cách giữ con ngồi yên. Thấy con chống đối thì tìm cách ép con nghe lời.
Nhưng với trẻ tự kỷ, hành vi là bề mặt. Nguyên nhân nằm sâu hơn:
Con quá tải cảm giác.
Con không hiểu lời.
Con không biết cách giao tiếp.
Con sợ hãi.
Con mất an toàn.
Con không chịu nổi sự thay đổi.
Con không biết cách tự điều hòa.
Nếu không hiểu nguyên nhân, bạn sẽ chiến đấu với hành vi cả đời. Và cả bạn lẫn con đều mệt.
Khi hiểu nguyên nhân, bạn bắt đầu có chìa khóa.
2. Ổn định hệ thần kinh trước khi đòi hỏi kỹ năng
Rất nhiều trẻ tự kỷ “không học được” vì não con đang ở trạng thái căng.
Não căng thì không tiếp nhận.
Não sợ thì không bắt chước.
Não quá tải thì không nói.
Não báo động thì không nhìn.
Vậy nên, trước khi dạy con nói, hãy giúp con ổn định.
Giấc ngủ tốt hơn.
Ăn uống dễ chịu hơn.
Môi trường bớt ồn, bớt chói.
Lịch trình ổn định.
Tương tác nhẹ nhàng.
Giảm màn hình.
Tăng vận động điều hòa.
Khi hệ thần kinh dịu xuống, kỹ năng mới có đất để mọc.
3. Tập trung vào nền tảng: tương tác, bắt chước, hiểu lời, chơi
Rất nhiều cha mẹ hỏi tôi: “Bao giờ con nói?”
Tôi thường hỏi lại: “Con đã biết nhìn chưa? Con đã biết chơi qua lại chưa? Con đã biết bắt chước chưa? Con đã hiểu chỉ dẫn đơn giản chưa?”
Vì nói không phải điểm xuất phát. Nói là kết quả.
Nền tảng vững thì nói sẽ bật.
Hãy bắt đầu từ những thứ tưởng nhỏ nhưng cực lớn:
Con có nhìn bạn để xin không?
Con có đưa đồ cho bạn không?
Con có quay lại khi bạn gọi không?
Con có biết chơi luân phiên không?
Con có biết chờ một nhịp không?
Mỗi “có” là một bước con đang mở ra với thế giới.
4. Kiên định và nhất quán: một kế hoạch, một lộ trình, một nhịp
Tự kỷ không tiến bộ theo kiểu “một tuần thay đổi”. Nó tiến bộ theo kiểu: hôm nay tốt hơn hôm qua một chút, rồi tích lũy thành một bước nhảy.
Cha mẹ cần một lộ trình rõ ràng, không chạy theo trào lưu, không đổi phương pháp liên tục.
Đổi liên tục khiến con rối.
Đổi liên tục khiến cha mẹ mất niềm tin.
Đổi liên tục khiến mọi thứ dang dở.
Kiên định không phải cố chấp. Kiên định là có kế hoạch và đi đến cùng.
5. Chăm sóc cha mẹ để giữ “đường dài”
Tôi nói điều này với tất cả phụ huynh: muốn đồng hành với trẻ tự kỷ, cha mẹ phải sống sót trước đã.
Bạn không thể kiệt sức và mong con bình tĩnh.
Bạn không thể tuyệt vọng và mong con mở ra.
Bạn không thể tự trách và mong con tự tin.
Hãy tìm nơi bạn được thấu hiểu.
Hãy chia việc, chia trách nhiệm.
Hãy nghỉ đúng cách.
Hãy học đúng điều cần học.
Cha mẹ ổn, con mới có nền.
Vậy “số phận” của trẻ tự kỷ có thể thay đổi không?
Có.
Không phải theo kiểu biến con thành một đứa trẻ khác. Mà theo kiểu giúp con trở thành phiên bản tốt nhất của chính con.
Có những trẻ từ không nói thành biết nói.
Có những trẻ từ la hét thành biết xin bằng ánh mắt và cử chỉ.
Có những trẻ từ không chơi thành biết chơi luân phiên.
Có những trẻ từ bị đuổi học thành hòa nhập.
Có những trẻ từ phụ thuộc nhiều thành tự lập một phần, rồi tự lập nhiều hơn.
Số phận không phải một đường thẳng. Số phận là một con đường có thể rẽ.
Nhưng rẽ được hay không phụ thuộc vào việc cha mẹ có dám tin rằng con có thể tiến bộ và có dám làm đúng từ hôm nay hay không.
Thông điệp dành cho cha mẹ: Con không hư. Con đang cần được dẫn đường
Nếu bạn đang đọc đến đây, tôi biết bạn đã đi qua rất nhiều đêm dài.
Bạn đã từng khóc trong nhà tắm.
Bạn đã từng gục xuống khi con ngủ.
Bạn đã từng cười gượng trước người ngoài.
Bạn đã từng nghĩ mình cô đơn.
Nhưng bạn không cô đơn.
Và con bạn không phải một “định mệnh đen”.
Con chỉ là một đứa trẻ có hệ thần kinh khác biệt. Con cần một người hiểu và một con đường đúng.
